Hannah hat immer wieder starke, stechende Schmerzen. Manchmal wie Blitzeinschläge, kleine Schocks. Manchmal stundenlang dumpfe, aber auch krampfartige Schmerzen. Mal in den Beinen, im Oberbauch oder im Unterbauch. Manchmal seitlich, manchmal wandernd. Kein Schub fühlt sich gleich an. 

Mit 13 bekam Hannah ihre Periode. Mit jeder Menstruation wurden die Schmerzen schlimmer. „Damals habe ich das für normal gehalten“, erzählt sie und erinnert sich an eine Situation in ihrem Kinderzimmer. „Ich lag auf dem Boden und hatte unaushaltbare Schmerzen. Ich dachte, ich bekomme gleich ein Kind.“ 

Hannah Beck ist mittlerweile 28 Jahre alt und hat die Diagnose: Endometriose. Später las Hannah in einem Fachbuch, dass mit Endometriose tatsächlich wehenartige Schmerzen einhergehen können. Es ist eine chronische Krankheit, deren Ursache nach wie vor ungeklärt ist. Und eine unsichtbare Erkrankung. 

Chronisch krank in 2026

Mit Freund*innen und Arbeitskolleg*innen spricht Hannah offen darüber: „Das ist der einfachste Weg. Mich zu rechtfertigen, warum es mir manchmal nicht gut geht, ich Termine absage oder warum ich gerade weniger leisten kann, als sonst – das kostet viel Kraft.“ Ihre Mitmenschen begegnen Hannah mit Verständnis und Zuspruch.

Nun plant die schwarz-rote Koalition die telefonische Krankschreibung abzuschaffen. Eine ärztliche Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung soll künftig ab dem ersten Krankheitstag verpflichtend vorgelegt werden müssen. Zusätzlich soll die Strafe für falsch ausgestellte Krankschreibungen verschärft werden. Was bedeutet das für chronisch-kranke Menschen wie Hannah? 

„Das ist katastrophal. Während eines Schmerzschubs muss ich mir überlegen: Kann ich noch länger arbeiten? Soll ich jetzt den Ritt zum Arzt hinter mich bringen? Oder arbeite ich länger, mache es noch schlimmer und muss später trotzdem zum Arzt?“ 

Sie schüttelt verständnislos den Kopf. „Ich will mir gar nicht vorstellen, wie das für Menschen mit Migräne ist – die können während einer Migräneattacke faktisch nicht zum Arzt gehen.“ 

Über Jahre hat sich Hannah Möglichkeiten erarbeitet, um einem Schmerzschub entgegenzuwirken. Sie weiß genau, was ihr hilft, „aber zusätzlicher Druck und Stress verstärken die Schmerzen nur noch.“

Wie viele Menschen sind von Endometriose betroffen?

• Schätzungsweise zwei Millionen Mädchen* und Frauen* in Deutschland sind betroffen.
• Jährlich gibt es über 50.000 registrierte Neuerkrankungen in Deutschland.
• Bei 40 bis 50 Prozent der ungewollt kinderlosen Frauen ist Endometriose die Ursache.
• Bis zur Diagnosestellung vergehen durchschnittlich siebeneinhalb Jahre, bei Schmerzpatient*innen bis zu zehn Jahren.

Die Versorgungslage ist ausbaufähig. Ungefähr 100 medizinische Einrichtungen in Deutschland haben sich auf die Behandlung von Endometriose spezialisiert. Auf eine Einrichtung kommen demnach etwa 20.000 Betroffene. 

Endometriose ist eine Ganzkörpererkrankung

Im Körper passiert dabei folgendes: Gebärmuttergewebe (Endometrium) wächst außerhalb der Gebärmutter. Zum Beispiel an Eierstöcken, am Bauchfell oder am Darm. „Mediziner*innen haben auch Endometrioseherde im menschlichen Gehirn gefunden, sogar im Zahnfleisch, in der Blase und am Zwerchfell“, erzählt Hannah. „Endometriose ist eine Ganzkörpererkrankung.“

Endometrioseherde nennt man auch versprengte Zellen. Sie reagieren während des Menstruationszyklus wie normales Gebärmuttergewebe auf Hormone – und bluten zur Periode an Stellen, an denen das Blut nicht abfließen kann. Das führt einerseits zu dauerhaften chronischen Entzündungen im ganzen Körper. Andererseits vernarbt und verwächst das entzündete Gewebe stetig. Daraus entsteht ein andauernder Schmerzzyklus. 

Diagnose? Nicht ernst genommen

Über Jahre hinweg versucht Hannah die Schmerzen zu ignorieren. Erst mit Anfang 20 sucht sie ihre Frauenärztin auf, die einen Ultraschall macht: „Alles wunderbar, keine Verwachsungen.“ Hannah erzählt von Ärzt*innen, die sie nicht ernst nahmen oder ihre Schmerzen relativierten. Und von denjenigen mit „guten“ Ratschlägen: „Ich sollte am Tag 20 Kilometer Fahrrad fahren, dann würde das viel besser werden“. 

Von Hannahs ersten Symptomen bis zur Diagnose vergingen zwölf Jahre. Noch immer gebe es Ärzt*innen – auch Frauenärztinnen – die Endometriose als Krankheit nicht ernst nehmen und als Trenddiagnose bezeichnen würden, sagt Hannah. „Einfach, weil sie sich nicht damit auskennen.“ 

Relativieren, nicht ernst nehmen – das hat Auswirkungen. Am Tag ihrer ersten Endometriose-OP dachte Hannah noch, ihre Schmerzen bilde sie sich sicher ein und „dass es schrecklich peinlich wird, wenn ich aufwache und sie haben nichts gefunden.“ Doch die Ärzt*innen wurden fündig.

Chamäleon der Gynäkologie

Endometriose wird auch als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet. Betroffene leiden unter den verschiedensten Symptomen, wie beispielsweise:

• starke, krampfartige Schmerzen vor und während der Periode, 
• Schmerzen während des Geschlechtsverkehrs,
• wiederkehrende Schmerzen im Unterbauch, Bauch und Rücken,
• starke Menstruation,
• Schmerzen beim Stuhlgang und/oder Urinieren,
• zyklische Blutungen aus Darm und/oder Blase,
• Übelkeit und Erbrechen,
• Blähungen, Durchfall, Verstopfung,
• eingeschränkte Fruchtbarkeit,
• Müdigkeit, Erschöpfung und Fatigue,
• vermehrt Allergien und Autoimmunerkrankungen,
• erhöhte Infektanfälligkeit während der Periode.

Endometriose kommt mit Begleiterkrankungen

Was während der Endometrioseschübe oder auch danach hilft, sei super individuell, erklärt Hannah. Wissen über die Krankheit und die eigenen Bedürfnisse seien das höchste Gut. „Sich mit anderen Betroffenen vernetzen und austauschen ist wichtig. Zum Beispiel darüber, dass man mit Endometriose eine Reha beantragen kann – auch ohne OP.“ Hannah liegt jeden Abend auf ihrer Akupressurmatte, „ das hilft gegen meine Verspannungen.“ Dazu Bewegung, antientzündliche Ernährung, Osteopathie, Physiotherapie, „sich selbst nicht überfordern, aber auch nicht aufgeben.“

Denn auch die Liste der Begleiterkrankungen von Endometriose lang: Migräne, Magen-Darm-Beschwerden, Depressionen, Angstzustände, Essstörungen, Autoimmunerkrankungen wie Schilddrüsenfehlfunktionen, Lupus oder auch Multiple Sklerose. 

Häufig ist eine interdisziplinäre Behandlung notwendig – also durch mehrere medizinische Fachrichtungen. Die reichen von Chirurgie, Urologie, Radiologie und Reproduktionsmedizin bis hin zu Schmerztherapie, Physiotherapie, Ernährungsberatung und Psychotherapie. Nach jahrelangem medizinischem Spießrutenlauf hat Hannah eine Schmerzärztin: „Meine persönliche Ally.“ 

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Die Koalition aus CDU und SPD wollen die telefonische Krankschreibung abschaffen. Dazu verpflichtend eine ärztliche Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (AU) ab dem ersten Krankheitstag. Das ist für chronisch-kranke Menschen alles andere als hilfreich. Hannah sagt, was Betroffenen stattdessen helfen würde, wären:

• verpflichtende Weiterbildungen zu Endometriose für Fachärzt*innen aus Gynäkologie, innerer Medizin, Urologie und Gastroenterologie,
• mindestens ein Folgetermin im Endometriosezentrum (bisher meist nur ein Termin pro Überweisung durch Gynäkologie),
• gesetzlicher Anspruch auf freie Menstruationstage,
• Krankschreibung ab dem 4. Tag und telefonische Krankschreibung,
• finanzielle Stärkung von Psychotherapeut*innen und struktureller Ausbau der Psychotherapie für gesetzlich Versicherte,
• disziplinübergreifender Ausbau der Lehre zu Endometriose im Medizinstudium.

Unterstütze mit Deiner Unterschrift die Petition von Hannah und EndEndoSilence und fordere: Keine Krankschreibung ab dem ersten Tag – chronisch kranke Menschen und Ärzt*innen entlasten!